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Une avancée majeure pour plus de 300 millions de patients à travers le monde
Dans un moment historique pour la santé mondiale, l’Assemblée mondiale de la santé, réunie à Genève dans le cadre de sa 78ᵉ session, a adopté à l’unanimité une résolution inédite consacrée aux maladies rares. Ce vote marque un tournant décisif dans la reconnaissance de ces pathologies longtemps négligées par les politiques de santé publique.
Une reconnaissance attendue depuis longtemps
Les maladies rares, qui touchent environ 300 millions de personnes dans le monde, sont souvent synonymes d’errance diagnostique, de traitements inaccessibles ou inexistants, et d’une grande souffrance pour les patients et leurs familles. L’adoption de cette résolution par les États membres de l’OMS représente une reconnaissance officielle de ces réalités et des défis systémiques qui les accompagnent.
Une résolution pour combler les lacunes
Ce texte appelle à des mesures concrètes pour corriger les inégalités persistantes dans la prise en charge des maladies rares :
- Réduction des retards de diagnostic, encore trop fréquents,
- Meilleur accès aux soins et aux traitements innovants,
- Mise en place de politiques de santé nationales adaptées, avec une approche coordonnée et structurée.
Vers un plan d’action mondial
L’OMS est également chargée, à travers cette résolution, de l’élaboration d’un plan d’action global sur dix ans, visant à :
- Renforcer les systèmes de santé pour intégrer la spécificité des maladies rares,
- Favoriser la recherche médicale,
- Encourager la coopération internationale et le partage de bonnes pratiques.
Un large soutien des acteurs de la santé
Cette avancée a été saluée par de nombreux acteurs :
- Les professionnels de santé, confrontés à la complexité de ces maladies au quotidien,
- Les associations de patients, qui militent depuis des décennies pour la reconnaissance de leurs droits,
- Les chercheurs, engagés dans la compréhension et le traitement de ces pathologies souvent méconnues,
- Et les décideurs politiques, désormais appelés à intégrer ces enjeux dans leurs plans de santé publique.
Avec cette résolution, l’OMS ouvre un nouveau chapitre dans la lutte contre les maladies rares. Elle engage la communauté internationale à construire un avenir où aucun patient ne sera oublié, quelle que soit la rareté de sa maladie.
Cette décision réaffirme l’importance de l’équité en santé, un principe fondamental pour une couverture sanitaire universelle réellement inclusive.
